HAE-Vereinigung e.V. | Nicht mehr allein - gemeinsam voran | Ihre Internetseite zum hereditären Angioödem

HAErkules Projekthae-day

Wir geben Deutschland ein Gesicht

online seit: 16.05.2017

1. Internationales Youngsters Summer Camp vom 03.-06. August 2017 in Mörfelden, Deutschland



So könnt ihr euch anmelden:

Bitte geht auf die haei.org Seite und klickt in den oberen Bildern, auf das Bild vom Summer Camp.

Wenn ihr Interesse habt aber vor allem Zeit und Lust habt, euch mit anderen jungen Leuten aus aller Welt auszutauschen und neue Freundschaften zu schließen, meldet euch bitte an – klickt einfach auf “Registration“.

Fahrtkosten und Anmeldegebühr, bekommt ihr nach dem Treffen ersetzt.

Wenn ihr weitere Fragen habt, meldet euch bitte bei uns. 
 
online seit: 28.04.2017

Hier zwei neue Artikel zum Thema HAE

Ein Artikel erschien in der Zeitschrift „TV Hören und Sehen“. Der zweite Artikel erschien in der Zeitschrift „IN EXKLUSIVE“.
Vielen Dank an Kathrin für ihre Hilfe. Viel Spaß beim Lesen.
Hier geht es zu den Artikeln!

Wenn Ihr uns auch, wie Kathrin helfen möchtet, HAE bekannter zu machen, meldet euch bitte bei uns. Bitte eine Email an – hae.shg@t-online.de – wir freuen uns über wenn ihr jede Hilfe.
 
online seit: 28.04.2017

Beitrag auf „Mein Allergie-Portal“

Unter folgendem Link, könnte ihr ein Interview lesen, der nach unserem Vortrag in Düsseldorf geführt wurde.
Der aktuelle Beitrag auf „Mein Allergie-Portal“:
http://www.mein-allergie-portal.com/urtikaria-und-angiooedem/1143-leben-mit-dem-hereditaeren-angiooedem-die-hae-vereinigung-hilft.html

Vielen Dank an Frau Jossè, für dieses Interview und vor allem, für diesen tollen Artikel.
 
online seit: 28.04.2017

Neuigkeiten zu Cinryze

Die Zulassung von Cinryze® wurde durch die EU-Kommission erweitert, so dass diese Therapieoption nun auch für Kinder mit hereditärem Angioödem (HAE) zur Verfügung steht. Das C1-Inhibitor-Konzentrat ist jetzt bereits ab einem Alter von 2 Jahren zur Behandlung von Angioödem-Attacken sowie zur Prophylaxe von Angioödem-Attacken vor einem medizinischen Eingriff zugelassen. Der Einsatz zur Routineprophylaxe ist bei Kindern ab 6 Jahren mit schweren und wiederkehrenden HAE-Attacken möglich.
online seit: 28.04.2017

Vorankündigung: 20-jähriges Bestehen

Wir hatten ja bereits im letzten Infoheft angekündigt, dass es zum 20-jährigen Bestehen des Vereins in diesem Jahr eine größere Veranstaltung geben wird.
Die Veranstaltung findet am 18. November 2017 im Swissotel in Berlin statt. Demnächst erfahrt ihr mehr.

Hier noch eine Info vorweg:  
Es wird am Abend eine Feier im Hotel geben, deshalb so früh schon die Bekanntgabe des Termins. So habt ihr die Möglichkeit, euch in Berlin nach Übernachtungsmöglichkeiten umzuschauen. Ihr habt aber auch die Möglichkeit, direkt im Hotel zu übernachten. Auch hierzu demnächst mehr.
Haltet euch bitte den Termin schon mal frei. Wir würden uns freuen, wenn viele mit dabei sind!
 
Euer HAE Team
 
online seit: 20.02.2017

HAE - Wir geben Deutschland ein Gesicht

Hallo Zusammen,
wir möchten euch noch einmal an unser Projekt:
"HAE - Wir geben Deutschland ein Gesicht" erinnern.
Leider haben wir bis jetzt nur einige wenige Selfies bekommen. Die, die wir haben, einfach super und vielen, vielen Dank für diese tollen Aufnahmen.
Wir möchten dieses Projekt, mit einem Gewinnspiel verbinden.
Bitte schickt uns, bis zum 20. April ein "Selfie" von euch. Gestaltet dieses Bild mit Namen, Grüßen, Emojis oder, oder, oder ...... Eurer Phantasie sind keine Grenzen gesetzt.
Worum es geht, klickt den Beitrag darunter bitte an.

Unter allen Bildern, auch die, die wir  bisher erhalten haben, verlosen wir 3 Gutscheine von Amazon.
Bitte helft uns, dieses Projekt umzusetzen. Ohne eure Hilfe, sind wir aufgeschmissen.
Euer
HAE Team
 
online seit: 04.04.2017

HAE – Wir geben Deutschland ein Gesicht

Hallo Zusammen,
wir möchten um eure Hilfe bitten, um das Projekt „HAE – Wir geben Deutschland ein Gesicht“  umzusetzen.

Was ist geplant:
Wir möchten einen kleinen Film über uns erstellen und den Film am 16. Mai,  dem HAE-Tag,  ins Internet stellen.
Dieser Film soll aus Selfies von euch bestehen. Wir werden versuchen, alle Nachrichten, die rechtzeitig eintreffen, für den Film zu verwenden. Ihr könnt in dem Selfie zum Beispiel dem HAE-Verein zum 20-jährigen Bestehen in diesem Jahr gratulieren.   Eurer Phantasie sind dabei keine Grenzen gesetzt …

Was sollt ihr machen:
Bitte ein Selfie-Bild (PDF Datei) oder Selfie-Video einsenden.
Auf dem Bild könnt ihr eine Nachricht oder Smiley / Emoji oder was auch immer einfügen – vielleicht auch Namen und Alter. Das ist euch selbst überlassen.
Genauso beim Selfie-Video: hinterlasst bitte eine Nachricht für uns alle,  Name, Alter, ein kleines Dankeschön oder was euch zum Thema HAE einfällt, z. B. wie sich alles verändert hat. Vielleicht ja auch einen Gruß an die Angehörigen, einen Gruß an Deutschland – was auch immer!

Bitte schickt uns bis spätestens 31. März 2017 eure Selfies oder Videos unter  hae.shg@t-online.de  mit dem Hinweis „HAE Tag“ zu.
Wie gesagt, wie planen den Film am  16. Mai 2017 zum HAE-Tag ins Internet zu stellen.

Bitte helft uns, dieses Projekt umzusetzen. Wir freuen uns schon jetzt auf ganz viele Selfies!
 
Vielen Dank im Voraus
Euer HAE Team 
 
online seit: 12.02.2017

Patientenforum wieder freigeschaltet

Hallo alle miteinander,

es ist soweit, unser Forum kann wieder genutzt werden. Die alten Beiträge konnten eingefügt werden.
Für alle, die sich im alten Forum schon angemeldet hatten, bitte folgt der Anweisung und logt euch, über Passwort vergessen, neu an.

www.forum.schwellungen.de
 
Euer HAE Team
 
online seit: 10.03.2017

Neuigkeiten zu Ruconest

Ruconest ist ab sofort für die Heimstelbsttherapie zugelassen. Wenn ihr mehr erfahren möchtet, sprecht bitte eure behandelnden Ärzte an.
online seit: 12.02.2017

Quiz Irrgarten

Zum Quiz

>> Zum Quiz
online seit: 19.02.2016

Deutschland, deine HAE-Patienten

Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015



>> Karte vergrößern
online seit: 19.02.2016

Wege aus dem Irrgarten

Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.



Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php
online seit: 18.12.2015

HAErkules Projekthae-day

Letzte Aktualisierung am 10.05.2017
Mit freundlicher Unterstützung von:
CSL Behring, Shire und der Pharming Group NV
Counter